Ha bárkit, aki egy kicsit is ismer megkérdeznétek, hogy milyen vagyok, gondolkodás nélkül rávágná a következő szavak egyikét: maximalista, makacs, kitartó, ambiciózus, céltudatos... maradjunk egyelőre a többé-kevésbé pozitív oldalán ennek a tulajdonságnak. ;) Visszatekintve egyetértek a környezetemmel és barátaimmal, egész életemben céltudatos voltam. Mi több, nem csak kitűztem őket, de mindent megtettem, amit erőm engedett, hogy el is érjem őket. Mindig is tág volt az érdeklődési köröm, faltam a filmeket, könyveket fiatalabb koromban, rengeteg sportot kipróbáltam - bár ebben az esetben kevés nyerte el igazán a tetszésemet -, próbáltam fejleszteni és művelni magam.

Aztán megérkezett az egyetem. És valahogy egy pár hónap, talán az első év után ez kicsit megállt. Persze, duális képzésben vagyunk, szinte nulla élete volt az embernek az első években a Pető mellett... és a kutatást, tudományos munkáimat négy évig fenn tartottam, illetve elvégeztem egy gyógy- és sportmasszőri képzést, valamint ahhoz kapcsolódó továbbképzéseket. De nem volt energiám olvasni, kiszabadulni a világba vagy akár csak az internet bugyraiban elmélyülni, kipróbálni egy új hobbit, megtanulni valamit. Szeretek azzal a kifejezéssel élni, hogy megtört a Pető... mert részben igaz, de kicsit túlzónak érzem, főleg, hogy ugyan nem magától az intézménytől, de sok mindent kaptam attól, hogy konduktor-hallgatóként töltöttem az elmúlt négy évem.

De nem kanyarodok el a tárgytól! Amikor kiderült a diagnózisom vagy legalábbis nagyjából sejtettük, hogy mi lesz a probléma (a kettő között körülbelül két hónap telt el), realizáltam, hogy ténylegesen csak egy életünk van - bármely klisésen hangzik is ez -, és csak rajtunk múlik, hogy mennyire használjuk ki. Az első sokk természetesen ledöntött a lábamről, főleg, hogy mindkét szakmámat egy szempillantás alatt kivégezte, mint valami olasz maffia és maradt bennem a kérdés: akkor most mi lesz? Egy pár hét után sikerült realizálnom: az, amit szeretnék, az, amiért hajlandó leszek tenni.

Hiszen mi haszna lenne annak, ha ülnék egy helyben és sajnáltatnám magam, hogy jajj, szegény én, beteg vagyok. Igen, és? Rajtam múlik, hogy mire vagyok képes, hogy mit bírok elviselni. Az első és legfontosabb célom az volt és még mindig az, hogy olyan életmódot folytassak, amely mellett csökken annyira a fájdalmam és javul annyira az állapotom, hogy elhagyhassam a gyógyszereimet. Most már nem csak mondom, hanem tényleg így is gondolom: az egészségem az első.

Ezek mellett viszont úgy döntöttem minden évre összeállítok magamnak egy bakancslistát. Nem újévi fogadalmak, bár idén rákerült például az is, hogy leteszem a cigit (tegnap volt két hete, hogy nem vettem egy dobozzal sem! ^^), de teljesen szabadon kezelem, év közben is kerülnek rá fel dolgok, illetve ha úgy érzem még sem szeretném megvalósítani vagy esetleg nem az idei év folyamán, akkor nyugodt szívvel veszek le bármit. Szerepelnek rajta nagyobb volumenű célok is, például hogy idén szeretnék elkezdeni megtanulni programozni, illetve folytatni a jelnyelv tanulását, amit tavaly autodidakta módon kezdtem el itthon. De felkerült rá az is, hogy szeretnék új recepteket tanulni, illetve életemben először kipróbálni a sushiz - túl vagyok rajta, borzalmas élmény volt. De élmény volt és ez a lényege az egész listának. :)

Napok óta próbálkozom megírni a "Tragikus sorsok" című posztomat... sajnos az utóbbi hetek kicsit megterhelőek voltak számomra lelkileg és ez kicsúcsosodott abban, hogy elhunyt egy harmadikos kisfiú az iskolánkban, akit a tavalyi év folyamán még én is tanítottam. Többször leültem, de egy szót sem bírtam leírni anélkül, hogy ne kerülgetett volna a sírás, így inkább egy kicsit "kevésbé megterhelő" témáról írnék. Legalábbis számomra jelenleg ez az a kategória.

Úgy gondolom, hogy mindenki megkapta már az életében legalább egyszer azt a mondatot, hogy "Jaj, nem is fáj." vagy "Jaj, nem is vagy beteg igazából." Amikor mondjuk aznap dolgozat lett volna az iskolában és te TÉNYLEGESEN arra a napra szedtél össze valamit és ment fel a lázad. Vagy egyszerűen vannak nem empatikus emberek az életedben. Egyszer-egyszer elengedi ezt a füle mellett az ember. De képzeljük el milyen lehet ezt nap, mint nap vagy legalábbis heti szinten hallani. Vagy akár csak érezni tettekből, attitűdből. Nem is kellenek hozzá szavak.

Ami mindenkinek az először eszébe jut ilyenkor, az úgy vélem a mentális betegségek. Rengetegen nem tartják valódi problémának, úgy gondolják cska hiszti, vagy nem elég erős a személy, esetleg a figyelmet akarja felhívni magára és egy "mosolyogj többet!" vagy "csak akarni kell" felkiáltás társaságában úgy gondolják, már meg is oldották a problémád. Ugyan nincs konkrét diagnózisom mentális betegségek terén, de gyerekkoromban több pszichológusom is kacsintgatott a bipoláris depresszió felé esetemben, amit a mai napig érzek, hogy ott lappang a háttérben és bármennyire tudom is kezelni a saját érzelmeim, hullámvölgyeim az esetek nagy részében, mégis tudom, hogy van valami gond. És amikor egyszer-egyszer nem sikerül teljesen magamba zárnom a rosszabb napjaim és a környezetem is látja aktuális állapotomat, azonnal látom a mentális betegségekhez való hozzáállást.

És ugyanezt tapasztaltam azóta, mióta SpA-val diagnosztizáltak. Ugyan megvan az orvosi diagnózis, ugyan MRI-vel kimutatható a gyulladás... sok embernek "hitelét veszti" a betegségem, amikor kibányászva magam az ágyból, fogat összeszorítva bevonszolom magam az egyetemen egy előadásra vagy gyakorlatra. Hiszen ha bementem, ha végzem a kötelességeim, akkor nem lehet semmi bajom, igaz!? Nem. És ez akkor realizálódott bennem, amikor láttam és hallottam, hogy hogyan reagáltak sokan a környezetemből arra, hogy bekerültem fizioterápiára az ORFI-ba. "Jajj, de jó neked. Bárcsak pihenhetnék én is ott egy kicsit!", sőt volt, aki odáig merészkedett, hogy kijelentette, irigyel engem!

Ennek ellenére szerencsém van. A legtöbb barátom és ismerősöm, csoporttársam és oktatóm hihetetlenül támogató, megértő, számíthatok rájuk, ha baj van és próbálnak segíteni, ahogy helyzetük engedi. De ott van az a szignifikáns százalék is, aki kétkedik benned, lehúz és ha nem is a szemedbe, biztos lehetsz, hogy a hátad mögött mindennek elhord.

És tudom. Tudom, hogy az én esetemre levetítve például nehéz bárkinek elhinnie azt, hogy ennyi idősen egy ilyen betegséggel küzdhetek. Hogy voltak olyan napjaim és lesznek is még, amikor az ágyban való felülés is egy negyedórás küzdelem. De kérek mindenkit, hogy ha van a környezetében olyan, aki "láthatatlan" betegséggel küzd... értse meg, fogadja el és támogassa. Mert nem hazudik. Nem színlel.

Gyerekkoromban nem utaztunk sokat. A szüleim nem sokkal születésem után elválltak, édesanyám egyedül maradt velem és két évvel idősebb bátyámmal, minimális anyagi támogatással apámtól. Sokszor volt, hogy a mindennapi, szükséges dolgokon kellett spórolnunk, nem hogy még utazásban is gondolkodjunk. Pláne külföldre? Félreértés ne essék, imádom édesanyámat és a mai napig nem értem hogyan volt energiája minket nevelni, dolgozni, másoddiplomát szerezni és nem megőrülni. :)

Viszont így kitolódott a húszas éveimre a felismerés, hogy imádok utazni. Apámmal a tinédzserévek táján volt egy viszonylagosan normális kapcsolatunk, vele több éven is elutaztunk síelni Olaszországba. Élveztük, de a síelés mellett nem nagyon csináltunk mást, nem fedeztük fel a környéket. Aztán két évvel ezelőtt nyáron egy barátnőmmel és testvérével fedeztük fel Londont. Életemben először ültem repülőn. És imádtam minden percét, teljesen beleszerettem az utazásba.

Tavaly ősszel jött szembe velem a hír, talán először facebookon, hogy Markiplier európai turnéra indul. Nem agyaltam sokat, talán három napot, ha vártam a jegyvétellel. És a legnagyobb dilemmám is az volt csak, hogy melyik várost válasszam? Londonnal szemezgettem, de nagyon drága lett volna a repülő, a szállás, így végül Berlinre tettem le a voksom. Olcsóbban kijöttem és sohasem jártam még Németországba.

Február utolsó hétvégéjén indultam, 25-én és két nappal később utaztam haza. A fő cél természetesen Mark showja volt, de kétnapos utazás mellett döntöttem, hogy a várost is legyen időm felfedezni. Vasárnap reggeli repülővel érkeztem meg, ami után megkerestem a szállásom, amit csak délután tudtam átvenni, így a környéken sétálgattam, megkerestem a Columbiahalle-t, ahol az esti előadás volt, beültem ebédelni. Nem mertem még várost nézni - mi van, ha elkeveredek és nem érek vissza időben az előadásra? Így is hatalmas szerencsémnek és egy óra fagyos várakozásnak köszönhetem, hogy hihetetlenül jó helyre tudtam ülni, a VIP szekció utáni második sorba - tökéletesen láttam mindent!

Az előadás fantasztikus volt. Szórakoztató, érdekes, látszott, hogy a szívük-lelkük beleadták a megkomponálásába. Interakítv volt, tényleg a nézőkért írodott. Annyit nevettünk és ordítottunk, hogy másnap nehezen bírtam megszólalni. A közösség is szuper volt, mindenki kedves volt, a mellettem ülő lánnyal végigbeszéltük a szüneteket. Ugyan Mark "csak" a második kedvenc youtuberem, de ő és Tyler, Ethan, Bob és Wade is rengetegett segítettek a videóikkal a nehezebb napjaimon, amikor az ágyból sincs kedvem kikelni. És őket élőben, ilyen közelről látni... egy ilyen fantasztikus előadás keretein belül. Egy életre szóló élmény. :)

Aznap este kicsit szomorkásan hajtottam párnára a fejem, mert szinte azonnal realizálódott bennem, amint elindultam a szállásom felé, hogy "túl vagyok" azon, amit hónapok óta vártam és lehet, hogy több lehetőségem nem is lehet élőben látni őket. Ez másnapra szerencsére teljesen felszívodott, hálás voltam azért, hogy ott lehettem és lelkesen vágtam neki a város felfedezésének... körülbelül mínusz 10 fokban. De hihetetlen élmény volt, főleg úgy, hogy ez volt az első önálló utam. Bár hatalmas segítség volt a roaming megszűnésével használhatóvá vált mobilnetem. Anélkül szerintem elvéreztem volna. :D

Az egyedüli utazásról betegen írni fogok a későbbiekben, voltak kihívások, pro és con. Viszont összességében nagyon élveztem az utat, kisebb pihenők beiktatásával láttam mindent, amit szerettem volna a városból, az emlékműveket, a falat, a gyönyörű épületeket, múzeumokat és még arra is kerítettem időt, hogy beugorjak az Alexanderplatzon a Primarkba vásárolni. Hatalmas élmény volt és bár rémisztőnek történhet az egyedüli utazás, a megfelelő tervezéssel és szervezéssel egy könnyű, felszabadító világjárás lehet belőle. :)

Az elmúlt másfél hetemet az ORFI egyik rehabilitációs osztályán töltöttem, illetve még a hétfőn és kedden is vissza kell mennem kezelésekre. Az SPA-ra nem csak a gyógyszerek, biológiai terápia, de a fizioterápia is nagyon jó hatással lehet. És ki az, aki inkább bogyókat kapkodna, miközben csökkenthetőek a panaszai gyógytornával, masszázzsal, fizikoterápiával...? Sajnos manapság úgy látom, hogy sokan kedvelik az "egyszerűbb" utat, inkább bekapnak egy gyógyszert, ahelyett, hogy bármi mást tennének az egészségükért, aminek hosszú távon fogják meginni a levét. Na de visszatérve a témához. Fizioterápia, ORFI. Általánosságban fogok írni a saját élményeimről tapasztalataimról, eszemben sincs bárkit is névszerint vagy akár körülírva megemlíteni, ezt előre leszögezem. :)

Én személy szerint napi hat kezelést kapok átlagban, amelyek a következők: csoportos/vízi torna (naponta váltogatják egymást), egyéni torna, ultrahang, interferencia, rövidhullám és gyógymasszázs. Az első tévhitet, miszerint mi az ORFI-ban wellnessezünk meg is cáfolnám. Hihetetlenül kimerítő, a második-harmadik nap után az emberre rátelepszik az ólmos fáradtság, mert rohan egyik kezelésről a másikra és nyilván mindegyik megterheli többé-kevésbé a szervezetet. A gyógytornászom fantasztikus volt, sajnos az utolsó pár napomra szabadságra ment, de nagyon jól lehetett vele együtt dolgozni, nem csak jó szakember, de nagyon jó ember is. A masszázs az külön kategória... voltam gyakorlaton az ORFI-ban és a volt gyakorlatvezetőm lett a masszőröm ebben a két hétben, akivel jó kapcsolatban maradtunk a gyakorlat után is. Azt hiszem annyiban foglalnám össze a munkáját, hogy én nyugodtan más keze alá nem tudok feküdni, csak az övé alá. Ismer, tudja mi a bajom és hogy kell kezelni, mik a kritikus pontok. A társasága meg... 10/10, nem ragozom. :)

Nyilván nem minden öröm és boldogság. Megterhelő 22 évesen bent lenni, még úgyis, hogy hazajáró lehetek, mert közel lakom. De ennek ellenére több órát töltök bent úgy is, hogy éppen nem vagyok kezelésen és nyilván vannak kevésbé könnyen elviselhető betegek. Mielőtt nekem támadna valaki, nem a korral van a bajom, egy-két nénivel egy-egy kezelésre várva a folyosón nagyon jól el tudtam beszélgetni és azóta köszönünk egymásnak a folyosón is. De kifogtam egy olyan szobatársat, aki elől amikor csak tudok menekülök. A kórházi koszt természetesen hagy kívánni valót maga után és vannak súrlódások egy-két nővérrel, de úgy gondolom a felsorolt kis negatívumok mindenkinél megjelenik, akármilyen kórházba is fekszik be.

És jöhet a nagy kérdés. Oké, oké, fizioterápia, rehabilitáció - de végül is mi haszna lesz/lett? Kedden fogok részletesebben is beszélni az orvosommal, de előző pénteken már sikerült leülnünk egy rövid konzultációra. Ott ő már jelezte, hogy a biológiai terápiát semmiképp sem támogatná, amivel teljes mértékben egyet tudtam vele érteni, majd közölte, hogy a fizioterápia után ő szeretné elhagyni a gyógyszereimet is. Ami hatalmas meglepetés, de hatalmas öröm is volt. Nyilván bennem van a félsz, hogy milyen állapotban leszek gyulladáscsökkentők és fájdalomcsillapítók nélkül, de soha életemben nem voltam gyógyszer-párti. A fizioterápia pedig napról napra bizonyítja jótékony hatását, vannak olyan reggeleim - három év óta először! - hogy mindössze ízületi merevséggel kelek, de nincsenek fájdalmaim vagy csak nagyon enyhék.

Az SPA leggyakoribb esetben a Bechterew-kórt jelöli, ami egy auto immun eredetű betegség, amely a gerinc kisízületeinek gyulladásával, majd azok elcsontosodásával jár. Ám az SPA jelölheti és jelöli is a sima "spondyloarthritiseket" is, amelynek fő tünete szintén a gerinc kisízületeinek a gyulladása - igazából egy ernyőfogalom, amely alá esik a Bechterew is. Az én pontos diagnózisom, amit mára álmomból felkeltve is el tudok hadarni a következő: perifériás érintettséggel járó non-röntgen axiális spondyloarthritis. Amit ez jelent, hogy gyulladások jelentkeznek a gerincemben, illetve a környéki ízületekben, nálam ez leggyakrabban a vállaimat és csípőimet érinti.

De mi is ez pontosan? Nem szeretnék az anatómiai oldalába belekezdeni, mivel ugyan a végzettségeim, tanulmányaim miatt van anatómiai tudásom és mióta megvan a diagnózisom, rengeteget olvastam is a témában. Viszont úgy vélem sokkal... érdekesebb, informatívabb, ha azt osztom meg, hogy számomra mivel jár ez a mindennapokban.

Az első megemlítendő tünet az mindenképpen a fájdalom. A gerincben folyamatosan, illetve a vállaim is gyakran csatlakoznak hozzá. Emellett ízületi merevség, ez szintén főleg a gerincet, vállakat, csípőket érinti nálam, de ropog a térdem, a bokám, a lábujjaim, ujjaim... minden, amit el tudtok képzelni. Az ízületi merevség miatt a mozgástartományok is beszűkültek. Szerencsére nálam - talán azért is, mert időben és fiatalon észrevettük - ez nem feltétlenül látványos. Tudok járni, mozogni, amennyire nagyjából a mindennapok megkövetelik. De egy gyógytornász vagy hasonló szakember számára egyértelműen szembetűnő a helyzet. A reggeleim már azzal indulnak, hogy az ágyban átmozgatom, végigropogtatom az ízületeim tokától bokáig... :)

Számomra vannak jobb és rosszabb napok is. Ami rendkívül befolyásolja az állapotomat az többek között az étkezés, erről részletesebben is fogok írni, több speciális diéta is ajánlott a gyulladásos betegségekre. Emellett a hideg sem tesz jót, bár az extrém meleg sem - hiszen belobbanthatja a gyulladásokat. Kulcsfontosságú továbbá a mozgás, bár ebből sem akármilyen, ugyanis az ízületeket mindenképpen tehermentesíteni kell. Mivel ez is hosszabb téma, úgy vélem megérdemel egy külön posztot.

Ennek a betegségcsoportnak a kezelése leggyakrabban fizioterápiával, gyógyszerekkel (szteroid, illetve nem-szteroid gyulladáscsökkentők) jár, illetve a biológiai terápia is fennáll lehetőségként. Az én esetemben az orvosommal szerencsére ugyanazon az álláspontom vagyunk: minél kevesebb gyógyszer! Jelenleg az ORFI-ban vagyok kéthetes fizioterápián, amiről szintén külön posztot szeretnék írni, de elöljáróban annyi, hogy elképesztő javulásokat lehet vele elérni. Az orvosommal reménykedünk abban, hogy a két hét hatására javul annyit az állapotom, hogy elhagyhatjuk a gyógyszereket és rendszeres gyógytornával, masszázzsal, illetve megfelelő életmóddal kézben tudjuk tartani az állapotomat és elég az akut fellángolások esetén beiktatnunk egy-egy nem-szteroid gyulladáscsökkentő kúrát.